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DON À CORD


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Bonjour, je m’appelle Kevin Dube. Récemment, mon beau-frère et ma belle-sœur ont eu le Bonheur de mettre au monde leur premier enfant, une petite fille nommée Avery. Quand Avery est née, elle a subi le test de dépistage néonatal comme tous les nouveau-nés. C’est ce prélèvement s anguin effectué en piquant le talon du bébé pour dépister différentes maladies. Quand nos enfants sont nés, on nous a dit de ne pas nous inquiéter car les résultats de ces tests étaient presque toujours négatifs. Ceux d’Avery ne l’étaient pas. Ils indiquaient qu’Avery était atteinte de PCU, quelque chose dont nous n’avions jamais entendu parler. Quand je l’ai appris, j’ai fait des recherches sur Google pour me renseigner sur la PCU. L’information que j’ai trouvée était parfois alarmante, parfois encourageante. Il semblait qu’avec le bon traitement et la bonne diète, Avery pourrait grandir comme la plupart des enfants. C’est en faisant ces recherches que j’ai découvert l’association PCU et maladies apparentées Canada. En parlant avec son président, John Adams, j’ai vite compris que ce ne sont pas toutes les provinces qui offrent une protection suffisante pour couvrir le traitement dont les phénylcétonuriques et leur famille ont besoin pour composer avec la PCU. Il était aussi très clair qu’il était très important de défendre les droits des personnes atteintes de PCU et de bâtir une collectivité autour d’elles. Ma femme et moi savions que nous devions faire quelque chose pour appuyer notre famille. Après avoir parlé à John, nous avons décidé qu’une traversée du Canada en vélo serait une façon formidable de faire connaître et soutenir la cause, de recueillir des fonds et de susciter un esprit communautaire parmi les personnes et les familles touchées par la PCU. C’est ma nièce qui m’inspire à faire cette traverse, mais c’est aussi une cause nationale puisqu’il y a des familles d’un bout à l’autre du Canada qui profiteraient d’un meilleur soutien financier, d’une sensibilisation accrue et d’un lobby en leur faveur. Je vais tenter de vous tenir au courant des plans et des préparatifs dans le blogue de ce site Web. Cliquez sur le lien Pour faire un don si vous voulez contribuer financièrement à ce projet. Tous les dons seront versés à PCU Canada et à CORD (Organisation canadienne pour les maladies rares 

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